Fëmijët e hënës

Dielli është armiku i tyre më i keq. Me Xeroderma Pigmentosum, një sëmundje e rrallë gjenetike, ata duhet të ikin nga të gjitha kontaktet me UV. Në dhimbjen e largimit nga jeta

Jashtë, po derdhet shi. Një shi veror me vaj dhe i ngrohtë që derdh një qiell portokalli, dhe që mund të përshkruhet si tropikale nëse dikush nuk do të ishte në mes të gushtit në Montluel, fshat i vogël në rajonin Auvergne-Rhône-Alpes . Isshtë orë 19, dita zbret, por, përkundër reve, dozimetri akoma shfaq një indeks të lartë UV. Noe, i cili e kaloi ditën në hije, nën llamba diodë që lëshojnë dritë, rregullon përkrenaren e tij. Pas gjashtë viteve praktikë, vajza jo gjithmonë arrin në kohën e parë. Syzet e tij goditën dritaren anti-UV që mbron fytyrën e tij, ndërsa krahët përplasen pas qafës. Një i rritur ofron ndihmë. Fëmija i viteve 10 bie me edukatë: "Faleminderit, është thjesht gjëja ime që ishte disi e gabuar. Settledshtë zgjidhur! "Gjëja" në fjalë është kjo përkrenare që nuk do të zbritej nga një astronaut, me një tel në formë flluskë mbi një tifoz dhe, në pjesën e prapme të qafës, një vend i caktuar për dy bateri. Noe ka ende dy shtresa veshjesh dhe doreza. Të gjitha rregulluar mirë. E mbrojtur nga kjo kostum qesharak, ajo mund të dilte duke vrapuar jashtë në shi. Ajo preferon të ulet këmbëkryq dhe të zgjasë duart e mbështjella lart në qiell.

Amine ishte gjithnjë e sëmurë. Sytë e tij, të fryrë nga konjuktiviti i përsëritur, skuqen në rrezen më të vogël të diellit

Noe është një "fëmijë i hënës", një emër i ëmbël për fëmijët me xeroderma pigmentosum (XP), një sëmundje jetime që privon viktimat e saj nga kontakti me dritën ultravjollcë. Amine është gjithashtu një. Përveç Noeut, ai bredh dhe qesh pas helmetës së tij të flluskave. Pavarësisht se tifozja u ankua në kapuçin e tij, djali përpiqet të marrë pak ajër duke e ngritur maskën në anën e tij. Një gjest refleks, në parim i ndaluar. "Duhet ta shikosh", thotë Hamid, babai i tij. Amine ndonjëherë harron që dielli digjet. Amine është vetëm 9 vjeç, por mosha e pakujdesisë tashmë ka kaluar për të, si për nëntëmbëdhjetë fëmijë në këtë kamp të veçantë festash, të organizuar nga shoqata Les Enfants de la Lune * . Amine ishte 4 vjeç kur u diagnostikua me sëmundjen. "Ne mund të themi" vetëm "ose" tashmë "vite 4, sa vite ekspozimi ndaj dritës dhe konsultimeve midis pediatërve dhe dermatotëve të pafuqishëm, shpjegon babai i tij. Amine ishte gjithnjë e sëmurë. Sytë e tij, të ënjtur me konjuktivit të përsëritur, u skuqën në rrezen më të vogël të dritës së diellit, dhe fytyra e tij ishte e përplasur me fishekë. Mjekët po na thoshin vetëm t’i vendosnim krem ​​dielli dhe syze. Deri në këtë ditë të majit 2014 ku një mjek i Spitalit Necker shtron diagnozën e tmerrshme: "Fëmija juaj nuk duhet të shohë më dritën. "

I lirë nga çdo pengesë, Ana, 3 vjet, zbulon patat e fermës arsimore të Bonnefamille (Isère).
I lirë nga çdo pengesë, Ana, 3, zbulon patat e fermës arsimore të Bonnefamille (Isère) © Alvaro Canovas / Paris Match

Shoku është brutal. Familydo familje kujton momentin kur ata gjenden në fund të spitalit, të trullosur, të pajisur me një krem ​​dielli banal dhe disa këshilla me të, papritmas duke penguar pamjen e së ardhmes, një sfidë të madhe: zbutur një jetë ku tani, do të jetë e nevojshme të presësh natën në mënyrë që fëmija i tij të mund të hyjë pa mbrojtje për kënaqësitë më të thjeshta, si vrapimi në një kopsht. Nuk është vetëm dielli ai që duhet të shmanget, por çdo burim i dritës që prodhon UV, duke përfshirë dritat artificiale. Në të njëjtën ditë, ju duhet të mbuloni dritaret e makinës, të ndryshoni ndriçimin e brendshëm, të blini filtra, llamba LED, perde të ndërprerjes. Dhe, mbi të gjitha, siguroni fëmijën që sapo është privuar nga të gjitha kushinetat e tij. Wafa Chaabi, nëna e Noes, është presidenti i shoqatës Les Enfants de la Lune. Ajo e njeh këtë ndjenjë paniku dhe mahnitje të kohërave të para: "Kur bie një diagnozë, shoqata është atje për të marrë përsipër. Arrij me pajisje të plota dhe përvojën time të viteve. Më parë, familjet bënë gjënë e tyre. Ata vendosën syze për fëmijën e tyre, qepën një kapuç dhe pastaj e mbuluan me rroba. Të tjerët thjesht mbyllën grilat e tyre dhe filluan të jetojnë në errësirë. Sot, jemi drejtuar më mirë. Ne i mësojmë prindërit të përshtaten dhe të relativizohen. "Në shtëpinë rurale të marrë me qira nga departamenti, prindërit dhe fëmijët XP të Francës takohen gjatë një jave me një ritëm të çuditshëm: këtu, është muzgu që fillon aktivitetet e fillimit jashtë. Ndërkohë, ndërtesa e madhe e komunitetit është zbukuruar me kujdes. Vullnetarët nga shoqata erdhën disa ditë më parë me kilogramë materiale të ndërprerjes, filtra, perde dhe disa dozimetra UV. Objektivi: të mbulosh centimetrin katror më të vogël të dritës ultravjollcë, të dënosh pjesët që nuk mund të mbrohen, të vendosen në vijat tokësore që nuk duhet të tejkalohen kur dyert janë të hapura, të instalohen shenja përkujtimore dhe të kasetohen dhjetëra çanta mbeturinash në dritat e dritave .

Në parkun e domenit të Saulsaie (Ain), Gusht 9. Fëmijët nuk kanë një milimetër lëkure të zbuluar. Shumë veshin syze. Sëmundja shkakton çrregullime në sy.
Në parkun e domenit të Saulsaie (Ain), Gusht 9. Fëmijët nuk kanë një milimetër lëkure të zbuluar. Shumë veshin syze. Sëmundja shkakton çrregullime në sy © Alvaro Canovas / Paris Match

Jo larg nga hyrja, Olympe, 10 vjet, po pret fillimin për natën në qendrën ujore. Së shpejti është 19 h 30; jashtë, është akoma një ditë e madhe. Kështu që, para se të dilte jashtë, Olympe, e mbuluar tashmë nga koka tek këmbët, vendos me qetësi veshjen e saj mbrojtëse. Si një mburojë. It'sshtë gjithçka për mbijetesën, dhe vajza e vogël e njeh procedurën në mënyrë perfekte. Ishte me iniciativën e nënës së saj, Emilie Giret, që u krijua përkrenarja e famshme e cila ndryshoi jetën e qindra fëmijëve. Në 2011, ky mësues në menaxhimin e sportit në Universitetin e Poitiers ka mobilizuar mësuesit dhe studentët në kërkime mjekësore mbi "sportin me aftësi të kufizuara" në mënyrë që të bëjë një prototip UV dhe anti-mjegull, ventilim, dizajn të patëmetë . "Ekzistonte shumë pak për të mbuluar fëmijët tanë ndërsa ishin në lëvizje, përveç një leckë të bardhë, të bërë nga NASA, në të cilën vendosëm një maskë të skive. Dukeshin si fantazma, ishte krejt antisociale. Faza e provës zgjati një kohë të gjatë, dhe procesi i certifikimit në standardet evropiane zgjati tre vjet, "thotë ajo. Certertifikuar në 2014, helmeta është prodhuar në Vjenë tani ajo përdoret në të gjithë botën.

Ne shkuam në pushime në Marok me filtra, projektorë dhe dozimetrin

Jashtë, dielli nxehet pak më pak; autobusi do të jetë gati së shpejti. Dosimetri në dorë, disa prindër kontrollojnë brenda automjetit. Isshtë një problem i fundit për tu zgjidhur: dritaret janë të mbuluara mirë nga perde të trasha, por një dritë e ngushtë e ngushtë ende lejon disa ultraviolet. Një qese plehrash do të bëjë hile. Qendra ujore, ajo është e pajisur me dritare të mëdha anti-UV. Një ndihmë për fëmijët, të cilët më në fund do të jenë në gjendje të punojnë përpara se dita të bjerë plotësisht. Një ditë më parë, nuk ishte vetëm 21 h 15 për të shkuar poni. Për të luajtur pa mbrojtje në natyrë, lejohet vetëm drita e hënës. Aty janë kopshtet e Ledit dhe pikat e mëdha, të sjellura pjesërisht nga Naima dhe Lakhdar. Prindërit e tre fëmijëve, duke përfshirë një Delia të vogël, të moshës 6 dhe të diagnostikuar pesë vjet më parë, ata - si shumë familje të tjera - kanë vendosur imagjinatën e tyre dhe kanë investuar të gjitha forcat e tyre në mënyrë që vajza e tyre të mos humbasë asnjë ndjenja. "Ne shkuam në pushime në Marok me filtra, projektues dhe dozimetrin, i cili nuk shkon me rreze X gjatë kontrolleve të sigurisë ... Ishte e nevojshme të parashikoni gjithçka, të kontaktoni shefin e sigurisë së aeroportit, të sigurojë një fjala e mjekut, thotë Naima. Të udhëtosh larg është një enigmë, por ishte e rëndësishme për ne. Ne donim ta çonim Delinë në skaj të oqeanit, në plazh, në mënyrë që ajo të ndjejë ndjesinë e rërës nën thembra të këmbëve, që ajo ta prek atë, se ajo e njeh aromën e ujit të kripur. Ne instaluam njolla dhe imagjinonim se ishim në dritë të ditës. Në shtëpi, është e njëjta gjë: kopshti ynë nganjëherë ndizet si një stadium futbolli! Në mbrëmje, pa mbrojtje, ajo mund të rrokulliset në bar, të ndiejë erën mbi faqen e saj, të prekë tokën, të argëtohet me milingonat, të marrë frymë erën e luleve. Me Fëmijët e Hënës, gjërat e vogla në jetë duken fitore.

Këto helmeta nuk maskojnë buzëqeshjet e tyre. Zhvilluar nga një ekip nga Universiteti i Poitiers, ata kushtojnë rreth 1 000 euro secila.
Këto helmeta nuk maskojnë buzëqeshjet e tyre. Zhvilluar nga një ekip nga Universiteti i Poitiers, ata kushtojnë rreth 1 000 euro. © Alvaro Canovas / Paris Match

Gjatë kolonisë organizohen punëtori me mjekë të specializuar. Alain Taieb, profesor i dermatologjisë në Spitalin Universitar Bordo, bëri udhëtimin për t'i takuar ata. "Kur fëmijët mbrohen," thotë ai, "ne mund të afrohemi me një jetëgjatësi normale. Por tani për tani, është e pashërueshme. Dy vëllezër, Thomas dhe Vincent Seris, janë pacientët e parë të xeroderma pigmentosum që janë mbrojtur plotësisht nga rrezatimi UV. Prindërit e tyre, themeluesit e shoqatës Fëmijët e Hënës, nuk pranuan fatalitetin e mjekëve, të cilët, në fund të viteve të 1990, i këshilluan që të linin të jetonin normalisht, përpara një fundi të pashmangshëm drejt moshës së 10 apo 15 vjet . Thomas dhe Vincent kanë sot 26. Ata kanë arritur të studiojnë dhe udhëheqin jetën e tyre si të rinj, larg UV. Por mbikëqyrja nuk është akoma e mjaftueshme për të siguruar plotësisht prindërit. Babai i vogël i Amines rrëfen ankthin e tij dhe pranon, u zhvendos, se më në fund është vetë djali i tij që ndonjëherë i qetëson frikën. Amine vazhdon të hidhet në shi. Ai është i sigurt: më vonë, ai do të jetë një astronaut.
* enfantsdelalune.org.

Burimi: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301